ကျွန်မပထမဦးဆုံးဒီထားသောစာပိုဒ်တိုများကြားလျှင်ကလေးများလိပ်ပြာ ... များစွာသောချက်ချင်းသူတို့ကိုယ်သူတို့ခါးသောစိတ်ပျက်စရာများနှင့်စိုးရိမ်ပူပန်မှုအရောင်များနှင့်ကလေးဘဝ၏ဝမ်းမြောက်စရာအကြောင်းအကြားပျော်ရွှင်စွာ fluttering ရောင်စုံပိုး, ကိုတင်ပြ။ ဤအတောအတွင်းအဆိုပါရောဂါလိပ်ပြာနှင့်အတူသားသမီးများ၏ဘဝများကိုမဆိုနတ်သမီးပုံပြင်ဒါမှမဟုတ်ပြီးပြည့်စုံသောရုပ်ပုံလွှာကိုကြိုက်မထားဘူး။ ဤဆောင်းပါး၌ကျွန်ုပ်တို့ epidermolysis bullosa အကြောင်းပြောဆိုကြလိမ့်မည် - လူ့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့အရေပြားကိုထိခိုက်စေမယ့်ရှားပါးမျိုးဗီဇရောဂါ။
Epidermolysis bullosa: အကြောင်းရင်းများ
စည်းကမ်းနှင့်အမျှမိဘများလိပ်ပြာကလေးတွေဟာကလေးမွေးဖွားပြီးနောက်ပထမဦးဆုံးရက်အနည်းငယ် (သို့မဟုတ်ပင်နာရီ) ၌မိမိကလေး၏အရေပြားရောဂါအကြောင်းကိုလေ့လာပါ။ ပထမဦးဆုံးအကြိမ်ရောဂါ 1886 ခုနှစ်, 19 ရာစုနှောင်းပိုင်းမှာဖော်ပြထားတဲ့ခဲ့သည်။
ရောဂါ၏အကြောင်းရင်းတစ်ခုအကာအကွယ် function ကိုဖျော်ဖြေဖို့အခွင့်အလမ်းများ၏ epidermal အလွှာဆုံးရှုံးသောမျိုးဗီဇချွတ်ယွင်းဖြစ်ပါတယ်။ ဒါဟာချွတ်ယွင်းမိဘများထံမှလွန်နေသည်သို့မဟုတ်ယင်း၏သယ်ဆောင်အားဖြင့်ဝှက်ထားလျက်ရှိသော, တစ်ခုခုကိုကောက်ကာငင်ကာဖြစ်ပေါ်လာ။ ရလဒ်အဖြစ်, (mucosal အပါအဝင်) အရေပြားကိုအလွန်အမင်းထိခိုက်လွယ်ဖြစ်လာ - နည်းနည်းလေးထိပျက်စီးမှုကိုဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပါတယ်။ အမြိုးသားအရာကြွင်းလေသမျှဿုံပုံမှန်ဖြစ်ကြောင်း -, စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့်စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက်ထက်နောက်ကျပုံမှန်ကြီးထွားခြင်းနှင့်သင့်လျော်သောစောင့်ရှောက်မှုနှင့်အတူလူ့ဘောင်အဖွဲ့အစည်းတစ်ခုအပြည့်အဝစိတျအပိုငျးနိုင်ပါတယ်ပါဘူး။
ရောဂါအမွေအစီအစဉ်များဖော်ထုတ်ခဲ့ကြပြီမဟုတ် - epidermolysis bullosa နှင့်အတူလူနာနှစ်ဦးစလုံးကျန်းမာဖျားနာကလေးများရှိနိုင်ပါသည်။ ရောဂါ၏အင်္ဂါရပ်မမွေးခင်ကဆိုလူသိများဆေးဘက်ဆိုင်ရာနည်းစနစ်ရှာဖွေရေးမှာမှမဖြစ်နိုင်ဘူးဆိုတဲ့အချက်ကိုလည်းဖြစ်ပါသည် - မရှိ, သန္ဓေသား ultrasound သို့မဟုတ်ဓာတ်ခွဲခန်းစမ်းသပ်မှုများအပြီးအပြတ်ကောက်ဖြစ်ကြသည်။
လိပ်ပြာကလေးတွေ၏ဘဝအသက်တာအတွက်အရေးပါတဲ့ကာလ - သုံးနှစ်ကမှတက်။ နောက်ပိုင်းတွင်, အရေပြား၏သင့်လျော်သောကုသမှုနှင့်စောင့်ရှောက်မှုနှင့်အတူအနည်းငယ်ကအသားအရေအစွမ်းသတ္တိကိုပျမ်းမျှအားဖြင့်လူတစ်ဦးရောက်ရှိပါဘူးပေမယ့်သူကပိုပြီးတည်ငြိမ်ဖြစ်လာ ogrubevaet ။ ထို့အပြင်လူငယ်ကလေးများအကြောင်းရင်း-and effect ကိုဆက်ဆံရေးနားမလည်စေခြင်းငှါ, သူတို့လုံးဝ "ချွတ်လက်သည်း" သို့မဟုတ်သင်၏မျက်စိသို့မဟုတ်ပါးပွတ်သပ်ပြီးနောက်ခွကေိုအသားအရေအဖြစ်သူ၏ဒူး ထောက်. တွားဖို့ဥပမာ, မဖြစ်နိုင်တဲ့အရာကိုအကိုရှင်းပြလို့မရပါဘူး။
Epidermolysis bullosa: ကုသမှု
ရောဂါကသူတို့ကိုအရမ်းဆင်းရဲခက်ခဲမှုကို, ပျောက်ခဲယနေ့ဖြစ်ပေါ်စေသည်ကြောင့်လိပ်ပြာသားသမီးများ၏ကံကြမ္မာ, ခဲယဉ်းသည်။ အားလုံးဤလေးတွေအဘို့ပြုနိုင်ပါသည် - (အလွန်ခက်ခဲသည်) ကိုဒဏ်ရာကနေသူတို့ရဲ့ပျက်စီးလွယ်သောအသားအရေကာကွယ်စောင့်ရှောက်ရန်ကြိုးစား, သူတို့၏ဖြစ်ပျက်မှု၏အမှု၌ - မှန်ကန်သောနှင့်အချိန်မီစောင့်ရှောက်မှုထိုသူတို့အဘို့။ ဒါပေမယ့်ဒီရှိနေသော်လည်း, များစွာသောယဉ်ကျေးနိုင်ငံများရှိ, ပညာတတ်ခံရဖို့ပုံမှန်ဘဝ, ဦးဆောင်လမ်းပြရန်သူတို့ကို enable ရန်တက်ကြွသောလူမှုရေးဘဝဦးတည်သွားစေရန်နှင့်ပင်အားကစား play သူနာပြုသင်တန်းများနှင့်အသက်ရှည်ကုသမှုအစီအစဉ်များကိုတီထွင်ခဲ့ကြသည်။
"epidermolysis bullosa" အများအားဖြင့်ရှုံးသောအခါခန့်မှန်းချက်၏ရောဂါအတွက် CIS နိုင်ငံများတွင် - ရောဂါအလွန်ရှားပါးအဖြစ်သတ်မှတ်ကြောင့်, ဆရာဝန်တွေကုသအနည်းငယ်သို့မဟုတ်ထိုကဲ့သို့သောလူနာမအတွေ့အကြုံကိုရှိသည်, အချို့ကိစ္စများတွင်ပင်ဤရောဂါ၏တည်ရှိမှုကိုသတိပြုမိကြသည်မဟုတ်။ အလွန်မကြာခဏမိဘများသူတို့ကိုယ်သူတို့အခြေအနေကပိုမိုဆိုးရွား, ကိုယ်ပိုင်မြားတှငျပါဝငျခွငျးနှင့်ကလေး၏အရေပြားထိခိုက်ပျက်စီးမှု phytotherapeutic ကိုင်တွယ်ရန်ကြိုးစားနေအိမ်လုပ်ဆီနှင့်တွင်လည်း, methylene အပြာနှင့်ဤမျိုး၏အခြားနည်းလမ်းများကိုဆိုလိုသည်။ ဆိုတဲ့အချက်ကိုကြောင့်အချိန်မီနှင့်လုံလောက်သောပြုစုစောင့်ရှောက်နေသော်လည်း, အရေပြားအပေါ်ယံကလေးသည်အာကာသ၏အရွယ်အစားအထိကြီးထွား restore ပြန်၏ကုန်ကျစရိတ်၏ထိုကဲ့သို့သော "ကုသမှု" နောက်မှပင်ရှုပ်ထွေးလျှင်, ဒါပေမယ့်အများကြီးလျော့နည်းစျေးကြီး, ပြောစရာမလိုတော့ပါဘူး။ လိုအပ်လိပ်ပြာရှိကလေးများ
ကြောင့်ဆင်းရဲသားကိုဆေးဘက်ဆိုင်ရာအသိပညာနှင့်လူ့အဖွဲ့အစည်းသည်စောင့်ရှောက်မှုအပေါ်အသိပညာများမရှိခြင်းနှင့်ကုသမှုရန်, epidermolysis bullosa နှင့်အတူကလေးအတော်များများအနေနဲ့အစောပိုင်းအသက်အရွယ်မှာသေဆုံးလျက်ရှိသည်။
ဟုတ်ပါတယ်, အရေပြားစောင့်ရှောက်မှုနှင့်လူနေမှုပုံစံစတဲ့လိပ်ပြာကလေးများရောဂါ၏ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်. သိသာစွာကွာခြား - ပိုပြင်းထန်ပုံစံနှင့်ထို့ထက် ပို. သိသာလက္ခဏာတွေ, ပိုနှံ့နှံ့စပ်စပ်နဲ့တိကျမှန်ကန်သူငယ်၏စောင့်ရှောက်မှုနှင့်ကုသမှုဖြစ်ရမည်။